SMA hastası Eliz’in annesi: Kampanyamız yavaş ilerliyor

Doğduğunda beslenme sorunu yaşayan ve 3,5 aylıkken bronşit geçiren Eliz Lina’ya birinci başta ‘gevşek bebek, tembel bebek sendromu’ teşhisleri konulurken gerçek 3 ay sonra ortaya çıktı. Turgut Özal Tıp Merkezi’nde yapılan tetkiklerin akabinde Eliz Lina’ya SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Polat Ailesi, kızlarına SMA Tip-1 teşhisi konulmasının akabinde gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşabilmek hedefiyle bir kampanya başlattı. Tedavi için 35 milyon TL’ye gereksinim duyulurken şu ana kadar bu paranın yüzde 24’ü toplanabildi.

Anne Gizem Polat, Eliz’in gen tedavisine ulaşabilmesi için çaba etiklerini belirterek, “Eliz 2 yaşına girmeden ve 13,5 kilo olmadan tedaviye ulaştırabilirsek yaşıtları üzere yürüme bahtı çok yüksek. ‘İyi bebek’ diyorlar lakin kas kayıpları çok fazla. Her bebek üzere Eliz’in de yaşamaya hakkı var. Takviyeye çok muhtaçlığımız var. Az çok demeden yapılan yardımlarla Eliz’e can olabilirsiniz” diye konuştu.

“HERKESTEN SESİMİZİ DUYURMALARINI İSTİYORUZ”

Eliz’in fizik tedaviye gittiğini, havuz terapisi gördüğünü belirten Polat, şunları söyledi:

“Eliz, yaşıtları üzere yürüyemediği için ortezle ayakta durmaya çalışıyor. Bu süreçte biz de canlı yayınlarla Eliz’in sesini duyurmaya çalışıyoruz. Alana da inmeye çalışıyoruz lakin Eliz ile birlikte bunu çok fazla yapamıyoruz. Hem alandan hem de toplumsal medyadan sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Sesimizi ve kampanyamızı ne kadar çok duyurabilirsek bu süreci süratli bir biçimde atlatıp Eliz’in yurt dışındaki tedaviye ulaşması o kadar çabuk olacak. Herkesten de sesimizi duyurmalarını istiyoruz. Hiçbir şey olmazsa Eliz’in toplumsal medyadaki sayfalarını takip edebilirler. Ne kadar çok sesimizi duyulursa kampanyamız o kadar çabuk bitecek. Eliz’in Zolgensma ilacına çabucak ulaşması gerekiyor. SMA’lı bebeklerin bir saniyesi bile yok, Eliz’in de durumu o denli. ‘Şirin bebek’ ya da ‘İyi görünüyor’ denilmemesini istiyoruz.”

“KIZIM ÖLMEDİ”

Polat, son günlerde çıkan Eliz Lina’nın öldüğüne dair söylentilerin gerçek olmadığını tabir ederek, “Eliz, çok şükür kucağımda. Eliz, melek olmadı, yaşıyor. Lakin kızım başını tutamıyor, ayaklarını hareket ettiremiyor. Herkesin takviyesini istiyoruz. Az çok demeden yapılacak dayanaklarla Eliz’i ilacına kavuşturalım. Eliz de olağan çocuklar üzere olabilir. Yurt dışındaki tedavinin çok yararı var. Herkes, kampanyası bitip tedaviye giden çocuklara bakabilirler” dedi.

“ELİZ DE YAŞITLARI ÜZERE YÜRÜYEBİLİR”

Eliz’in birinci ve tek bebeği olduğunu lisana getiren Polat, “Bana, ‘Neden test yaptırmadınız’ diye çok soruyorlar. Genetiğimizde bu türlü bir hastalık yoktu. Biz evlendiğimizde test de yoktu. Keşke test olsaydı, zira Eliz’in bu kadar acı çekmesini istemezdik. SMA’lı annesiyim ve çocuğum çok acı çekiyor. 2 aylık bir bebek üzere daima kucağımda tutuyorum. Olağan yaşıtlarını gördüğünde gülerek ve imrenerek bakıyor. Dayanak olunursa Eliz de yaşıtları üzere olabilir” diye konuştu.

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir